segunda-feira, 24 de janeiro de 2011

Um Novo olhar sobre Autismo - Revista Epoca

Com mais informações sobre o distúrbio, médicos calculam que o Brasil pode ter 1 milhão de casos não diagnosticados
TÂNIA NOGUEIRA
Procurei uma das mães que participam da comunidade. "Séeergia!", gritou uma voz de moça do outro lado da linha telefônica, em Belém, no Pará. Era Nathália Cal Meira Mattos, de 14 anos, autista. Sua mãe, a advogada Ana Sérgia Rodrigues Cal, disse que o grau de autismo da menina é leve. "Hoje a gente quase não diz que há algo diferente com ela. É supervaidosa. Faz balé, estuda desenho e quer trabalhar com histórias em quadrinhos." Mas, quando a garota tinha 7 anos, uma neurologista da cidade afirmou que Nathália tinha "uma doença progressiva, sem cura, que levaria à automutilação e inviabilizaria o convívio social".
Esse prognóstico só ocorre em casos muito graves. É como se, na presença de um tumor, antes de saber se ele é cancerígeno, o médico recomendasse quimioterapia e aconselhasse o paciente a fazer seu testamento. É assim que muitas vezes o autismo é tratado no Brasil. Esse derrotismo é um dos principais inimigos da criança. Na maioria das vezes, o autista demandará cuidados a vida toda, mas ele sempre pode se desenvolver se for tratado corretamente. "Eu fico impressionado com o desenvolvimento das crianças com autismo nos Estados Unidos", diz o psiquiatra infantil Marcos T. Mercadante, professor da Universidade Federal de São Paulo e da pós-graduação da Universidade Mackenzie.
O mais famoso caso de um autista adaptado à vida em sociedade é o da engenheira e bióloga Temple Grandin, autora de Uma Menina Estranha - Autobiografia de Uma Autista. Temple só falou aos 3 anos e meio, usava as próprias fezes como massinha de modelar e reagia com violência a pequenos sons. Já era adulta quando conseguiu olhar alguém nos olhos e tinha mais de 30 anos quando deu a mão pela primeira vez a uma pessoa (autistas, em geral, têm horror ao toque).
Seu livro é uma janela para um mundo misterioso: a mente do autista. Ela conta que pensa por meio de imagens, e não de palavras. E que essa capacidade de visualização a ajudou em sua profissão. Temple projetou boa parte dos equipamentos mais modernos para ordenha e abate de gado.
Por não querer enxergar, muitos pais deixam seus filhos perder um tempo precioso de terapia. A palavra autismo assusta. No imaginário popular, autistas vivem isolados num mundo impenetrável, com um olhar perdido, se balançando diante de uma parede, imunes a qualquer afeto. É um estereótipo baseado em casos mais severos e comportamentos aparentemente sem solução de crianças nunca tratadas. "Entre pais de autistas, costumamos nos referir ao dia do diagnóstico como 'o dia em que o chão se abriu'", diz a advogada Alessandra Camargo Ferraz, de 37 anos, mãe de Rafael.
"Não levou quatro minutos para eles fecharem o diagnóstico.
Eu quis negar. Como podiam ter certeza só de olhar para ele? "
ALESSANDRA CAMARGO FERRAZ, mãe de Rafael
Para Alessandra, o chão se abriu quando Rafa tinha 15 meses. Ela já desconfiava de algo estranho com o menino. Ele passava horas olhando o movimento das luzes do equalizador do aparelho de som. "Mas autismo nunca tinha me passado pela cabeça." O pediatra de Rafa percebeu o problema e sugeriu que Alessandra e o marido procurassem o Centro Pró-Autista. "Não levou quatro minutos para eles fecharem o diagnóstico. Eu quis negar. Como podiam ter certeza só de olhar para ele? Quando cheguei em casa, sentei no computador e li sobre os sintomas. Era o Rafa."
Não são apenas os pais que não querem ver. Parentes e amigos também. "Quando eu dizia que o Rafa era autista, ninguém acreditava em mim." Rafael, como a maioria dos autistas, tem o aspecto físico de uma criança normal. Nem a expressão facial é diferente. A coordenação motora também é boa. Só o comportamento é diferente.
Os preconceitos dos próprios médicos atrasam o diagnóstico. Quando a carioca Claudia Marcelino estava na maternidade para ter sua segunda filha, comentou com o obstetra que o menino mais velho, Maurício, talvez fosse autista. Diante da criança de 4 anos, que andava de um lado para o outro balbuciando sons ininteligíveis, o médico respondeu com uma repreensão. "Ele disse que eu nunca tinha visto um autista", diz Claudia. "Que não dissesse aquilo do meu filho." Maurício só foi diagnosticado aos 7 anos e até hoje fala muito pouco. A mãe diz que passou por vários médicos. Eles a mandavam aguardar, "porque cada criança tem o seu tempo".
O que é tão especial no autismo que o torna difícil de reconhecer até por médicos? Ele não é uma doença. A psiquiatria moderna o define como um distúrbio do desenvolvimento. Algo de anormal acontece no processo de desenvolvimento do cérebro. Quando, onde e por quê, ninguém sabe exatamente. Há várias hipóteses. Uma não elimina a outra. Ao que tudo indica, o autismo seria um distúrbio multifatorial - suas causas seriam múltiplas, e não necessariamente as mesmas para duas pessoas.
Um forte indício da multicausalidade do problema é o fato de existirem autistas tão diferentes entre si. Um autista pode ser superdotado ou ter deficiência mental. Ser um exímio pianista ou não ter qualquer controle do movimento das mãos. Incapaz de pronunciar uma palavra ou demonstrar total domínio das regras gramaticais. Por isso, hoje não se fala mais tanto em autismo, e sim em espectro autista. O espectro abrange uma série de distúrbios que vão do autismo clássico, com retardo mental, à síndrome de Asperger, uma forma branda muitas vezes associada a um Q.I. muito acima da média.
Os autistas mais comprometidos são chamados "de baixo funcionamento". Os mais capazes de levar uma vida normal, "de alto funcionamento". Nesse último caso, é possível ter uma vida independente, como é o caso da cientista americana Temple Grandin ou de um paciente de Salomão Schwartzman que trabalha como ilustrador.
Mas associar autismo à genialidade é um mito. "Hoje, é mania dizer que autista é gênio, que Einstein e Newton eram autistas", diz Estevão Vadasz. Alguns autistas realmente são capazes de feitos espantosos, como decorar uma lista telefônica ou descobrir a mão de um jogador de pôquer em segundos fazendo cálculos de probabilidades. "Eles têm ilhas de habilidades."
Felipe Varanda
DIA A DIA
No Orkut, Claudia narra a rotina e as conquistas de Maurício, de 16 anos: “Nós comemoramos juntos as vitórias de cada um”
Vadasz cita Kim Peek, a pessoa que inspirou o filme Rain Man, com Dustin Hoffman e Tom Cruise. Aos 55 anos, o americano conhece 12 mil livros de cor, mas não consegue abotoar a própria camisa. "São os savants (sábios)", diz. "Antes eram conhecidos como idiotas savants. Há criança com 20 de Q.I. que faz cálculos incríveis." Segundo ele, essas habilidades dificultam o diagnóstico. E tendem a desaparecer conforme a criança adquire outras capacidades.
Mesmo os autistas de baixo funcionamento são capazes de aprender muitas coisas. Quem vê Adriana Delgado dobrando e pendurando roupas não imagina a gravidade de seu caso. A moça trabalha na lavanderia do sítio da AMA, em Parelheiros, periferia de São Paulo. Lá, fora as classes infantis, há uma ala de internato também para adultos seriamente comprometidos.
Além de autismo de baixo funcionamento, Adriana costuma sofrer convulsões. Como muitos autistas, ela tem uma síndrome associada. A dela é a epilepsia. Outros têm síndrome de down, cegueira, surdez, esquizofrenia. Segundo Schwartzman, 70% sofrem de retardo mental. Mas praticamente todos conseguem aprender a comer sozinhos, usar o banheiro, dobrar as próprias roupas. Parece pouco, mas esses avanços fazem diferença na qualidade de vida.
Na extremidade mais leve do espectro, os aspergers falam perfeitamente bem. Bem demais, até, sem erros. "Eles só têm dificuldade de usar a linguagem como meio de contato social", diz o neurologista Carlos Gadia. Os obstáculos para a comunicação são sua indisposição ao contato e o foco de interesse restrito. Eles podem discorrer horas sobre dinossauros, relações matemáticas ou determinado período histórico, mas não conseguir cumprimentar os vizinhos.
A existência dos aspergers só foi reconhecida em 1993. Antigamente eles eram considerados esquisitões. "Estão esticando o espectro", diz Schwartzman. "Daí a idéia de epidemia. Como o diagnóstico é clínico, ele é relativo. Um paciente pode sair do meu consultório como gênio e do consultório de outro médico como asperger."

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