segunda-feira, 24 de outubro de 2011

Criança autista. Família autista?

Criança autista. Família autista?
Elizabeth POLITY

Introdução.

Pretendo neste artigo refletir sobre o trabalho desenvolvido com famílias de crianças diagnosticadas como "autistas". Parti da hipótese de que existe um isomorfismo entre a manifestação do comportamento da criança autista e de sua família, redundando em padrões de funcionamento que tendem a isolar o grupo do contexto social mais amplo.
Como terapeuta familiar e psicopedagoga, centrei meu olhar no atendimento a crianças/jovens que apresentam a queixa de dificuldade de aprendizagem (incluindo crianças autistas). Esta experiência, desenvolvida em consultório particular e em uma instituição que atende especificamente a população supra definida permitiu-me observar, por um período bastante longo, crianças/jovens, suas respectivas famílias e a relação que estas estabelecem com o contexto social mais amplo, incluindo a escola.
Nestes encontros, algumas questões foram se constituindo como centrais e me levaram a observar o funcionamento e a organização do sistema familiar em torno do problema. Dentre elas:

  • Como o sistema familiar define o problema (aqui entendido como o filho autista)?
  • Como o problema (idem) define o sistema familiar?
  • Que narrativas são usadas pela família para construir esse contexto?
Isomorfismo = designa a identidade de estrutura. Dois conjuntos serão ditos isomorfos se houver uma correspondência biunívoca que mantenha invariantes as relações que caracterizam a estrutura. O esforço em prol da busca de tipologias familiares [...] visa encontrar isomorfismos entre conjuntos de transações que caracterizam famílias que comportem um membro doente.
(Miermont e cols., 1994, p.342).

E ainda:
  • O funcionamento da família de uma criança autista pode também ser considerado autista?

Um referencial teórico para a prática.
Em primeiro lugar, a título de elucidação, cabe trazer o que entendo por autismo e com que sentido essa palavra será aqui usada, visto ter na literatura especializada uma grande diversidade de maneiras de definir o quadro.
Sabe-se que dependendo do viés teórico e da formação do profissional, o autismo pode ser visto como uma desordem de ordem puramente neurológica, ou de ordem psicológica ou ainda da ordem do desenvolvimento global, com a presença de sinais bem definidos, podendo por isso ser considerado uma síndrome.
Em comum a todas as definições, o que se observa é que o quadro se caracteriza por um déficit na comunicação, no relacionamento social organizado, na interação e por um isolamento bastante acentuado. O convívio social é pobre, as brincadeiras são bem estereotipadas, e o sujeito mostra-se mais voltado para si próprio do que para o mundo externo.
O autismo foi diagnosticado como doença, em 1943; no Brasil, só na década de 80, começou-se a trabalhar mais diretamente com ele. Antes disso, muitos pacientes eram tratados com um diagnóstico diferente. Mesmo porque, não se conhecia o quadro "autista", então, esses pacientes eram tratados em casa, e só quando se tornavam muito agressivos eram encaminhados a um hospital psiquiátrico.
Poder-se-ia listar alguns comportamentos freqüentes em sujeitos com o diagnóstico de autista. Como por exemplo:

  • distúrbio de contato afetivo;
  • atraso na linguagem e comunicação;
  • gestos estereotipados;
  • resiste a mudanças de rotina;
  • indica necessidades através de gestos;
  • não demonstra medo diante de perigos reais;
  • hiperatividade;
  • não tem contato visual direto;
  • apego inapropriado a objetos;
  • tendência ao isolamento;
  • resistência ao aprendizado.

A criança autista costuma desenvolver relações nada usuais, bem extremadas com os objetos: ou não se interessa minimamente por eles, como se não existisse nada ao seu redor, e por isso o nome autismo, (estar auto-centrado, exageradamente em si), ou, ao contrário, fica fascinado e extremamente ligado com um pedaço de madeira, o movimento de um relógio, etc... Muitas vezes, se percebe que uma simples mudança de lugar de algum objeto familiar pode desencadear uma crise desesperada de choros e gritos.
A descrição destas características ajuda os profissionais a estabelecer um diagnóstico correto, que muitas vezes traz um certo alívio aos pais.

A família e o autismo: uma família autista?Trabalho com famílias numa visão Sistêmica Construcionista Social. Isto, em breves palavras, equivale dizer que acredito que a família funcione como um sistema, onde seus membros são interdependentes, e o comportamento de um afeta e é afetado pelo comportamento dos demais membros do grupo, de uma forma circular e recursiva. Acredito também que a aprendizagem, no seu sentido mais amplo, ocorra no contato com o outro, na relação que se estabelece entre as pessoas e que, por sua vez, é construída pelo contexto onde o encontro se dá.
Dentro desta perspectiva interessa perceber como o problema "autismo", presente em um dos membros da família, cria um contexto de relações (ou de ausência delas) que leva algumas famílias a comportar-se também de uma "forma autista", posto que existe um padrão de aprendizagem do grupo familiar que é construído na e pelas relações.
Gauderer (1992) já apontava para o sofrimento da família de um portador de deficiência e pontuava a necessidade da mesma receber uma abordagem que acolhesse este sofrimento, tanto por razões humanitárias, quanto principalmente, para que funcione melhor, posto que, uma família saudável proporciona uma vida melhor para a criança deficiente.
Do ponto de vista da dinâmica familiar, é importante perceber que existe um processo de luto subjacente, quando do nascimento de uma criança disfuncional, seja ela física, emocional ou intelectual; ou ainda a combinação de todos esses aspectos. Processo esse que nem sempre é bem elaborado pela família, agravando o quadro já existente. Usualmente essas famílias passam pelas mesmas fases descritas por Bolwby (1993), quanto à elaboração do luto: raiva, negação, depressão e por fim, se possível, a aceitação - ou uma fase de maior organização.
A criança vem inscrita no desejo materno, afirma a psicanálise, e os pais que se vêem às voltas com a frustração de ter um filho diferente podem estabelecer vínculos patológicos com essa criança. Algumas vezes, na tentativa de super protegê-la, encobrem sua raiva e frustração, outras, colocam-na num plano de menos valia, determinando para ela uma incompetência que está muito longe de corresponder à realidade e com isso, a mantém eternamente infantilizada, sem autorização para desenvolver o potencial que apresenta.
Nas famílias com crianças ou jovens portadoras de autismo, que foram alvo de minha observação, pude perceber a dificuldade do grupo em lidar com as "perdas" que este tipo de situação impõe: expectativas frustradas, impossibilidade de realizar desejos destinados à criança, a carga que recai sobre um dos pais, quando sozinho deve dar conta da função parental e da desorganização da criança, etc.. Enfim, são muitas as situações de perda que aparecem relacionadas nestes casos.
Esse conjunto de situações freqüentemente favorece que a família se isole do seu contexto social, relute em pedir ajuda, não visite amigos nem parentes, enfim, tenha ela mesma um comportamento auto-centrado e com baixa qualidade na comunicação.

Elizabeth POLITY

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