terça-feira, 1 de dezembro de 2015

Desespero pela Cura do Autismo

Os diagnósticos evoluíram, mas são poucos os tratamentos eficazes. Pais recorrem a terapias alternativas suspeitas e, com frequência, arriscadas

 

Nancy Shute
QUANDO SE DIAGNOSTICOU AUTISMO em Benjamin, seu primogênito, Jim Laidler e sua esposa começaram a buscar ajuda. “Os neurologistas diziam: ‘Não sabemos as razões para o autismo nem quais serão as consequências para seu filho’”, relata Laidler. “Ninguém dizia: ‘Essas são as causas; esses, os tratamentos’.”

Mas, ao pesquisarem na internet, os Laidlers, moradores de Portland, no estado americano de Oregon, encontraram dúzias de tratamentos “biomédicos” que prometiam amenizar ou mesmo curar a incapacidade de Benjamin de falar, interagir socialmente ou controlar seus movimentos. E, assim, os Laidlers testaram essas terapias em seus fi lhos; começaram com vitamina B6 e magnésio, dimetilglicina e trimetilglicina – suplementos nutricionais –, vitamina A, dietas livres de glúten e caseína, secretina – hormônio envolvido na digestão – e quelação, terapia medicamentosa destinada a eliminar chumbo e mercúrio presentes no organismo. Aplicaram esses supostos tratamentos a David, irmão caçula de Benjamim, também diagnosticado com autismo. A quelação não pareceu ser de muita ajuda. Foi difícil perceber qualquer efeito decorrente da secretina. As dietas trouxeram esperança; para onde fossem, os Laidlers carregavam a própria comida. E Papai e Mamãe continuaram a alimentar os garotos com inúmeros suplementos, modifi cando as doses de acordo com cada alteração comportamental.

O primeiro sinal de fracasso dessas experiências veio quando a mulher de Laidler, cada vez mais cética, interrompeu a administração dos suplementos a Benjamin. Ela esperou dois meses para revelar esse segredo ao marido. Seu silêncio chegou ao fi m quando Benjamin, em uma viagem da família à Disneylândia, pegou um waffl e de cima de um bufê e o devorou. Os pais observaram a cena horrorizados, convencidos de que o garoto teria uma regressão do quadro no mesmo instante em que sua dieta restrita fosse interrompida. Mas isso não aconteceu.

Jim Laidler tinha o dever de saber disso: é anestesista. Desde o começo, estava ciente de que os tratamentos usados em seus fi lhos não passaram por testes clínicos aleatórios,
o padrão-ouro para terapias médicas. “No princípio, tentei resistir”, justifi ca. Mas a esperança venceu o ceticismo.

Todos os anos, centenas de milhares de pais sucumbem à mesma tentação de encontrar algo capaz de aliviar os sintomas de seus sofridos fi lhos e fi lhas: ausência de fala ou comunicação, interações sociais ineptas, comportamentos repetitivos ou restritos, como bater palmas ou fi xar-se em um objeto. De acordo com alguns estudos, quase 75% das crianças autistas recebem tratamentos “alternativos” não desenvolvidos pela medicina convencional. Além disso, essas terapias frequentemente são enganosas; não passam por testes de segurança ou efi cácia, podem ser caras e, em alguns casos, produzir danos.
SEM CAUSA, SEM CURA

AUMENTA MUITO A DEMANDA PARA O TRATAMENTO DE AUTISMO, pois mais crianças estão sendo diagnosticadas sob critérios cada vez mais amplos. No início dos anos 1970, quando o autismo era conhecido como “psicose infantil” – mistura de défi cits sociais e defi ciência mental –, considerava-se essa condição rara. Os pediatras recomendavam aos pais já afl itos de uma criança de 8 meses que, por exemplo, não fazia contato ocular que “dessem tempo ao tempo”.

Estudos indicavam, nos Estados Unidos, que cerca de 5 crianças em 10 mil apresentavam autismo, mas essa proporção aumentou quando os médicos redefi niram a condição como transtorno do espectro autista, que inclui sintomas mais leves. Com a publicação, em 1994, da versão atualizada da bíblia da psiquiatria, o Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, conhecido como DSM, incluíram-se a síndrome de Asperger – condição altamente incapacitante, popularizada pelo fi lme Rain Man – e um grupo abrangente, denominado “transtornos invasivos do desenvolvimento, sem outra especifi cação”. Os médicos também começaram a perceber os benefícios do diagnóstico e tratamento precoces. Em 2007, a Academia Americana de Pediatras recomendava a avaliação universal para autismo de todas as crianças entre 18 e 24 meses. Nessa época, a taxa de incidência de autismo disparou para 1 em 110 crianças.

É controverso dizer que diagnósticos mais sofi sticados refl etem um aumento real dos casos, pois pouco se sabe sobre as causas desse problema. “Na grande maioria dos portadores de autismo, não conseguimos identifi car nenhum fator genético claro”, indigna-se David Amaral, diretor de pesquisa do Instituto Mind, ligado à University of California em Davis, e presidente da Sociedade Internacional de Pesquisa do Autismo. Não há biomarcadores disponíveis para indicar as crianças sob risco nem para aferir a efi cácia dos tratamentos. O conjunto mais substancial de pesquisa está relacionado às intervenções comportamentais destinadas a ensinar interação social e comunicação, que parecem ajudar de várias formas algumas crianças.

A falta de terapias empiricamente comprovadas torna mais fácil “vender a esperança”, trabalho dos vendedores de tratamentos não testados. “O que se tem é uma combinação de pseudociência e fraude”, considera Stephen Barrett, psiquiatra aposentado de Chapel Hill, na Carolina do Norte, que escreve sobre terapias médicas duvidosas em seu site Quackwatch.com. “Os pais estão sob grande estresse. E querem ajudar muito seus fi lhos a melhorar. Com o tempo, percebem uma recuperação, mas dão créditos às coisas erradas.” Esses ganhos não são decorrentes do “tratamento”, elucida o psiquiatra, mas do desenvolvimento da criança com o passar dos anos.

Proliferam na internet os vendedores de fórmulas mágicas. Um site afi rma que os pais podem “combater o autismo de seus fi lhos” ao comprar um livro de US$ 299; outro veicula um vídeo de “uma menina autista que apresenta melhoras após receber injeções de células- tronco”. Muitos pais confessam obter informações da internet e, segundo o cientista associado do Centro de Estudo Infantil de Yale, Brian Reichow, “vários deles se baseiam em relatos fantasiosos, amigos ou outros parentes”. “Quando se trata de autismo, a pesquisa não sobrepujou os tratamentos.”
SEM CAUSA, SEM CURA

AUMENTA MUITO A DEMANDA PARA O TRATAMENTO DE AUTISMO, pois mais crianças estão sendo diagnosticadas sob critérios cada vez mais amplos. No início dos anos 1970, quando o autismo era conhecido como “psicose infantil” – mistura de défi cits sociais e defi ciência mental –, considerava-se essa condição rara. Os pediatras recomendavam aos pais já afl itos de uma criança de 8 meses que, por exemplo, não fazia contato ocular que “dessem tempo ao tempo”.

Estudos indicavam, nos Estados Unidos, que cerca de 5 crianças em 10 mil apresentavam autismo, mas essa proporção aumentou quando os médicos redefi niram a condição como transtorno do espectro autista, que inclui sintomas mais leves. Com a publicação, em 1994, da versão atualizada da bíblia da psiquiatria, o Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, conhecido como DSM, incluíram-se a síndrome de Asperger – condição altamente incapacitante, popularizada pelo fi lme Rain Man – e um grupo abrangente, denominado “transtornos invasivos do desenvolvimento, sem outra especifi cação”. Os médicos também começaram a perceber os benefícios do diagnóstico e tratamento precoces. Em 2007, a Academia Americana de Pediatras recomendava a avaliação universal para autismo de todas as crianças entre 18 e 24 meses. Nessa época, a taxa de incidência de autismo disparou para 1 em 110 crianças.

É controverso dizer que diagnósticos mais sofi sticados refl etem um aumento real dos casos, pois pouco se sabe sobre as causas desse problema. “Na grande maioria dos portadores de autismo, não conseguimos identifi car nenhum fator genético claro”, indigna-se David Amaral, diretor de pesquisa do Instituto Mind, ligado à University of California em Davis, e presidente da Sociedade Internacional de Pesquisa do Autismo. Não há biomarcadores disponíveis para indicar as crianças sob risco nem para aferir a efi cácia dos tratamentos. O conjunto mais substancial de pesquisa está relacionado às intervenções comportamentais destinadas a ensinar interação social e comunicação, que parecem ajudar de várias formas algumas crianças.

A falta de terapias empiricamente comprovadas torna mais fácil “vender a esperança”, trabalho dos vendedores de tratamentos não testados. “O que se tem é uma combinação de pseudociência e fraude”, considera Stephen Barrett, psiquiatra aposentado de Chapel Hill, na Carolina do Norte, que escreve sobre terapias médicas duvidosas em seu site Quackwatch.com. “Os pais estão sob grande estresse. E querem ajudar muito seus fi lhos a melhorar. Com o tempo, percebem uma recuperação, mas dão créditos às coisas erradas.” Esses ganhos não são decorrentes do “tratamento”, elucida o psiquiatra, mas do desenvolvimento da criança com o passar dos anos.
Proliferam na internet os vendedores de fórmulas mágicas. Um site afi rma que os pais podem “combater o autismo de seus fi lhos” ao comprar um livro de US$ 299; outro veicula um vídeo de “uma menina autista que apresenta melhoras após receber injeções de células- tronco”. Muitos pais confessam obter informações da internet e, segundo o cientista associado do Centro de Estudo Infantil de Yale, Brian Reichow, “vários deles se baseiam em relatos fantasiosos, amigos ou outros parentes”. “Quando se trata de autismo, a pesquisa não sobrepujou os tratamentos.”

Ter esperança também não custa barato. Tratamentos alternativos, como a câmara hiperbárica de oxigênio (empregada para reverter a doença da descompressão), que eleva por algum tempo os níveis de oxigênio sanguíneo, custam US$ 100 por hora ou mais, com uma ou duas sessões de uma hora recomendadas diariamente. As terapias de integração sensorial – que podem variar de envolver a criança em cobertores ou acomodá-la em uma máquina de abraçar para brincar com massas de modelar aromatizadas – podem custar até US$ 200 a hora. Os prestadores desses serviços chegam a cobrar US$ 800 a hora por uma consulta e milhares a mais por vitaminas, suplementos e exames laboratoriais. Pais sob monitoramento contínuo da Rede Interativa de Autismo, ligada ao Instituto Kennedy Krieger de Baltimore, relatam gastar uma média de US$ 500 mensais. O único tratamento para autismo que provou ser algo efi caz – a terapia do comportamento – pode também ser o mais caro, pelo menos US$ 33 mil anuais. Embora esses custos geralmente sejam cobertos por programas governamentais de intervenção precoce e pelas redes de escolas públicas, pode ser longa a espera por serviços e avaliações gratuitos. Dito isso, os custos médicos e não médicos do autismo crescem a uma média de US$ 72 mil ao ano, de acordo com a Escola de Saúde Pública de Harvard.

POÇÕES MÁGICAS

A NÃO COMPROVAÇÃO DOS TRATAMENTOS se estende às medicações. Alguns
médicos prescrevem drogas aprovadas para outras doenças. Os compostos incluem Lupron – bloqueador da produção orgânica de testosterona (nos homens) e estrogênio (nas mulheres) –, usado para tratar câncer de próstata e “castrar quimicamente” estupradores. Os médicos também receitam Actos, medicamento utilizado na diabetes, e imunoglobulina G intravenosa, geralmente administrada em pacientes com leucemia e aids pediátrica. Todas as três medicações têm graves efeitos colaterais, e sua efi cácia e segurança no combate ao autismo nunca foram testadas.

Outra terapia médica reconhecida que se transformou em “cura” para o autismo é a quelação, principal tratamento para intoxicação por chumbo. A droga converte chumbo, mercúrio e outros metais em compostos quimicamente inertes, que podem ser excretados pelo corpo via urina. Algumas pessoas acreditam que a exposição a esses metais, em particular o metilmercúrio (usado como conservante em vacinas), pode levar ao autismo, mesmo que nenhum estudo tenha demonstrado essa ligação. Na verdade, a taxa de diagnóstico de autismo continuou a crescer após a retirada do metilmercúrio da maioria das vacinas, em 2001. A quelação pode provocar insufi ciência renal, especialmente na forma intravenosa, a mais indicada para o autismo. Em 2005, um menino autista de 5 anos morreu, na Pensilvânia, após receber a quelação intravenosa.

 

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